Accompagner les proches aidants
Deux personnes, des ressources
et une carte d’urgence

Depuis l’automne 2015, deux «personnes ressources proches aidants» sont actives aux CMS du Nord vaudois pour écouter, soutenir et orienter les personnes qui s’occupent régulièrement d’un proche atteint dans sa santé. Nous avons demandé à Marylène Cholly et Belinda Wasserfallen d’esquisser un bilan de leur activité et de nous parler des avantages de la carte d’urgence.

Après plus de quatre ans d’activité, comment décririez-vous votre fonction et votre contribution aux proches aidants?

M. Cholly. Beaucoup de projets ont été mis en place ces dernières années pour soutenir les proches aidants. Ils peuvent émaner du Canton (l’Espace Proches), du RSNB, d’organismes spécialisés comme Pro Infirmis ou Alzami pro, ou encore d’associations de bénévoles comme Pro-XY. Par ailleurs, et c’est réjouissant, on parle abondamment de cette question dans les médias et pendant la Journée cantonale proches aidants. Pourtant, les personnes touchées par la maladie, l’accident ou le handicap d’un proche nous font souvent la remarque que devant ce foisonnement d’informations et de possibilités de soutien, elles ne savent pas comment s’y prendre et vers qui se tourner. Nous avons donc un rôle primordial d’orientation. En tant que PRPA (personnes ressources proches aidants) nous avons une connaissance appropriée de l’offre globale d’aide.

B. Wasserfallen. Et lorsque l’orientation est d’ordre plus spécifique, nous pouvons collaborer avec des partenaires internes ou externes aux CMS qui répondent aux besoins particuliers des patients et de leurs proches. Cela permet d’être complémentaire aux équipes soignantes.

M. Cholly. Nous sommes également des relais. Nous orientons vers les institutions les plus pertinentes en fonction de l’évaluation que nous avons menée avec les proches. Exemple de partenariat : avec le BSPE/Pro Infirmis (Besoins spéciaux de la petite enfance) pour soutenir la famille, dans le cadre d’un accompagnement de parents d’un enfant  touché par un TSA (trouble du spectre autistique).

B. Wasserfallen. Au sein du CMS, nous avons un rôle transverse qui permet la réflexion dans un climat de neutralité, tenant compte des caractéristiques de chaque proche. Ce regard permet une complémentarité dans l’accompagnement futur de la personne aidée et/ou de son proche.

M. Cholly. Il ne faut pas oublier l’autre dimension de notre fonction : l’écoute et l’échange. C’est grâce à cela que le proche peut prendre du recul, mettre des mots sur son rôle, et finalement prendre en compte ses besoins. L’échange est aussi un moyen de comprendre les schémas de valeurs du parcours de vie qui conditionnent la situation du proche aidant.

La carte d’urgence proche aidant est de plus en plus répandue. Pour qui est-elle accessible et que permet-elle?

M. Cholly. Depuis fin 2019, elle est désormais accessible à tous et dans tout le canton, y compris pour les personnes qui ne sont pas bénéficiaires du CMS. Elle est gratuite. Les acteurs de la santé, du social et les communes ont été informés. Pratiquement, lorsqu’une personne sollicite une carte d’urgence, nous remplissons ensemble un formulaire qui définit le rôle, les actions de l’aidant auprès de son aidé et identifie les personnes et/ou institutions pouvant le relayer en cas d’indisponibilité lié à une situation d’urgence impérative et imprévue, ainsi que les répondants thérapeutiques et légaux. En outre, il mentionne la présence ou non de directives anticipées. En cas d’activation de la carte, le réseau social et familial de l’aidé est nommé dans le détail afin d’être optimal auprès des équipes soignantes et de la famille. De facto, la carte permet de reconnaître le «statut » du proche aidant, et ainsi d’entrer en relation avec tous les aidants, famille proche ou éloignée et connaissances. 

B. Wasserfallen. Le formulaire permet aussi de dessiner en finesse le degré d’urgence des besoins lorsque l’aidant a un problème : les actions dans les deux heures, dans la demi-journée, etc. Une distinction cruciale car cette hiérarchie des prestations est évidemment différente si l’aidé est autonome. Cet accompagnement favorise également la collaboration avec les médecins ainsi que la planification des traitements ou des soins à entreprendre.